La Maladie de Crohn et La Recto Colite Hémorragique

La Maladie de Crohn et La Recto Colite Hémorragique
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. TEMOIGNAGE : .


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Tout à commencé en 1992, à cette époque je me suis mise à perdre tout mes cheveux, jusqu'a me retrouver chauve. Je suis allée voir un dermatologue qui m'a diagnostiqué une pelade décalvante totale (perte totale de tout le système pileux). Il m'a prescrit alors divers traitements qui n'ont jamais marcher d'ailleurs, mais ce qui m'a marqué c'est qu'il avait dit à ma mère :
"Lorrai
ne doit avoir un autre problème mais où?"


cembre 1996, je commence depuis quelques temps à ne plus me sentir bien, je suis fatiguée, je manque d'appétit... puis arrive les diarrhées, tout d'abord la journée, 10 diarrhées je consulte alors mon médecin généraliste qui me prescrit des médicaments pour une grosse « Gastro ».
Mais mal
heureusement malgré les médicaments mon état empire de jours en jours j'ai de plus en plus de diarrhées, jour et nuit je me vide littéralement !!!

Puis un
jour lors d'une ballade sur la plage avec mes parents je sens une envie pressante d'allée au W.C, je me cache alors entre deux rochers, là c'est la grosse diarrhées et du sang... je n'en dirais rien à mes parents....
Mais malheureusement
mon état se dégrade de plus en plus, je ne dors plus passant des heures sur les W.C, la journée je deviens incapable de faire quoi que se soit tellement la fatigue est énorme, je suis obligée d'arrêter le collège et sur les conseils du médecin généraliste ma mère prends rendez vous avec un «gastro-entéro».
Celui ci
m'hospitalise immédiatement, et me fait passer une coloscopie, résultat: rectocolite hémorragique sous forme de « Pancolite »... le « gastro-entéro » veut alors m'opérer mais ma mère s'y oppose.

On me pose alors
un cathéter central que je garderais alors 3 semaines puis on me mets sous cortisone 60 mg mon état s'améliore, je commence alors à aller mieux et je rentre chez moi. Mais malheureusement mon état se dégrade à nouveau une fois la cortisone baissée, alors on me prescrit du « Pentaza » en cachets, puis en lavements mais ça empire les diarrhées.
A cette
époque je "navigue' entre des périodes chez moi et à l'hôpital, de nouveau sous cortisone ça va bien, puis ça va plus. Durant 3 ans j'alterne les périodes ou je vais bien et ou je vais pas bien, les rares fois ou ma famille et moi partons en vacances, celle-ci sont écourtées car je ne vais pas bien , je suis des cours par correspondance mais ce n'est pas facile...

En 2000 nous démé
nageons, nous allons nous installer en Dordogne, là je consulte un premier « gastro-entéro » mais il ne me convient pas, un second qui ne propose aucun suivi, un troisième qui n'arrête pas de répéter : « Faut croiser les doigts pour que vous alliez mieux" jusqu'au jour ou on me conseille un « gastro-entérologue » qui se trouve à Bordeaux, le docteur R. Je vois celui-ci en consultation. Il me propose un traitement à base « d'Imurel » et de « Rowasas » deux médicaments que je n'avais jamais eu auparavant, et dès le début du traitement je me sens déjà beaucoup mieux.
Je commence
à pouvoir sortir de chez moi à nouveau, et puis je décide de reprendre les cours, je commence alors une première année de BEP secrétariat, puis une seconde puis une troisième, j'obtiens alors mon BEP!!!

Mon état s'est net
tement amélioré je reprends des activités extra scolaire, je sors de chez moi!!!
Je
vais mieux tout simplement...

Aujourd'hui je suis toujours sous « Imurel » et « Rowasas », j'ai toujours de symptômes: diarrhées fatigue, sang, mais la maladie s'étant stabilisée je vie presque normalement !! J'ai des difficultés à trouver un emploi mais bon... quand à la pelade toujours pas de cheveux...



Lorraine............

24 ans............

Son Blog ~> ICI ............

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LA MALADIE DE CROHN

La maladie de Crohn est une affection inflammatoire chronique pouvant toucher tout le tube digestif avec une préférence sur l'iléon, le côlon et la région anale.
S
on diagnostic repose sur un ensemble d'examens cliniques, radiologiques, et/ou endoscopiques et histologiques.
Elle pe
ut s'accompagner de manifestations extra intestinales (articulaires, cutanées, oculaires...). Les principales manifestations cliniques observées au cours des poussées évolutives de la maladie dépendent de la région touchée (grêle, côlon, autre segment digestif) et de l'étendue des lésions. Il s'agit surtout de la diarrhée, des douleurs abdominales, de l'altération de l'état général avec ou sans fièvre. Les poussées évolutives peuvent être accompagnés de complications, dont certaines peuvent nécessiter une intervention chirurgicale : occlusion, perforation, abcès, fistule, manifestations hépatobiliaires.

LA RECTO COLITE HEMORRAGIQUE (RCH)

La
colite ulcéreuse ou recto-colite hémorragique (RCH) est une maladie inflammatoire chronique de l'appareil digestif qui affecte l'extrémité distale du tube digestif, c'est-à-dire le côlon et le rectum (qui est toujours touché). Son étiologie (la cause de la maladie) est inconnue, bien qu'une composante génétique soit probable.
So
n diagnostic repose essentiellement sur la coloscopie (examen du colon par une sonde) un certain nombre d'examens complémentaires.
Tou
t comme la maladie de Crohn, elle peut s'accompagner de manifestations extra intestinales (articulaires, cutanées, oculaires...).


Dans le monde, 2,5 millions de personnes souffrent de Maladies Inflammatoire et Chronique de l'Intestin (MICI). En France, 120 000 personnes sont atteintes de la maladie de Crohn et 80 000 de recto-colite hémorragique. On observe aujourd'hui entre 5 000 et 6 000 nouveaux cas par an.
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.EXPLICATION :.

Elle se manifeste surtout par des diarrhées avec sang et glaire, des maux de ventre, avec souvent de la fièvre. (cela peut faire penser à une gastro)

Elles ont aussi cependant quelque particularité :
La Maladie de Crohn : Les lésions sont profondes et peuvent devenir fistules. De la bouche au colon.
La RCH : Il y a perte de sang dans les selles, même si les lésions restent plus superficiel.

Ces infla
mmations chroniques du côlon et du tube digestif sont la conséquence d'une réponse immunitaire intestinale inadaptée à l'encontre des bactéries habituelles de la flore intestinale. Se sentant injustement agressé, il va déclencher l'inflammation de la muqueuse intestinale. Un mécanisme de défense qui en l'absence d'agresseurs se révèle plus nocif que protecteur.





.DIAGNOSTIQUE :.

Les symptômes isolés (diarrhée, fièvre, maux de ventre...) ne peuvent confirmer la présence de la maladie. Il pourrait s'agir d'une infection passagère due à une mauvaise alimentation.
C'est la persistance ou la répétition des symptômes qui permet de penser à une MICI. Une suspicion qui sera confirmée par des explorations endoscopiques ou parfois radiologiques, ainsi que des marqueurs de l'inflammation.

D
u fait des symptômes, ces maladies restent souvent taboues. La maladie évolue par poussées successives suivies de périodes de rémission plus ou moins longues. Ainsi, l'évolution de ces maladies reste très souvent imprévisible.






.CAUSES :.

Les causes ne sont malheureusement pas connues. On pense qu'il pourrait y avoir des causes :
>>>
Alimentaire
>>
> Le tabac
>>>
Infectieux
>>
> Immunologique
>>> G
énétique

Cett
e incertitude, renforce la difficulde trouver un traitement efficace.
De
plus, les cas sont en constante progression, et du fait d'être un sujet tabou, sont diagnostiqués tardivement.





.TRAITEMENT :.

Il y a plusieurs sortes de traitements, notamment :
>>> M
édicamenteux
>>> Chirurgicaux


dicamenteux dans un premier temps, avec l'administration de :

>>>
5-aminosalicylés (fréquemment utilisés car peu d'effet secondaire)
>
>> De corticoïdes (Utilisé si les premiers n'ont pas fait effet, mais plus d'effets secondaires)
>>
> Immunodépresseur au c½ur du traitement
>
>> Et parfois des biothérapies


La chirurgie elle est réservée aux personnes :

>>> La chirurgie est réservée pour la maladie de Crohn à des formes sévères et compliquées comportant de gros risques de fistules et de sténose. Dans ce cas, on enlève la partie de l'intestin grêle qui est la plus touchée par les lésions. Mais cette opération, si elle permet un soulagement rapide n'empêche pas les récidives très fréquentes.

>>>
Pour la recto-colite hémorragique, la chirurgie est réservée à des formes suraiguës, comportant des évolutions chroniques mal contrôlées ou des pathologies très anciennes chez qui on craint une dégénérescence maligne. L'équipe chirurgicale peut alors enlever le côlon (on parle de colectomie). La partie terminale de l'intestin grêle est alors "modelée" en une petite poche avant d'être directement relié à l'anus. Cette méthode est totalement curative mais comporte plusieurs inconvénients pour la vie quotidienne (selles multiples et liquides, risque d'incontinence fécale...).


anmoins tous ces traitements, même s'ils sont efficaces, ne permettent pas la guérison total de la maladie. Ils permettent uniquement de soulager le malade, en lui rendant la vie plus « facile ».
En
effet ces maladies sont chroniques, ce qui signifie que les signes de la maladies ne sont pas toujours présent, alternant des périodes de rémission, avec des périodes de souffrances.





.LEUR COMBAT.

# Cette maladie reste taboue, de par sa manifestation. Il est délicat et gênant d'en parler à ses proches et à son médecin. Car là encore, le regard d'autrui ne joue pas en la faveur des malades. Le diagnostique tarde donc souvent à venir, rendant les premiers temps de la maladie vraiment très durs à vivre.

# Si e
lles n'exposent pas à un risque vital, ces maladies altèrent considérablement la qualité de vie, surtout pour les formes graves qui représentent 35 % des cas. La gêne engendrée par les symptômes lors des poussées, ainsi que leur caractère chronique sont autant de problèmes. Souvent invisibles aux autres, les symptômes rendent difficile le quotidien : comment expliquer les départs précipités aux toilettes ? Comment appréhender le risque d'une poussée au cinéma, au restaurant, lors d'un examen... ?

D
e plus, ces maladies peuvent être l'objet de complications : rétrécissement, fistules, occlusion intestinales, abcès... Enfin, elles augmentent considérablement le risque de cancer colorectal.

Ce
s personnes sont souvent considérées comme handicapé, car la maladie les empêche de vivre normalement. Cela leur rend difficile l'accès au monde du travail, à la vie social...



Faire
connaître ces maladies est très important, car il faut parvenir à les diagnostiquer au plus tôt, afin d'améliorer les conditions de vie des malades et surtout aider la recherche afin de trouver les causes et donc des traitements efficaces, contre la maladie.



.ASSOCIATION :.
Association AFA


.SOURCES ET SITE UTILE :.
Docitssimo


.TEMOIGNAGES :.
Le Blog de Lorraine




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Article deman par Lorraine

# Posted on Saturday, 23 June 2007 at 4:13 PM

Edited on Sunday, 08 June 2008 at 2:45 PM

Pause Chanson


Grégory Lemarchal
De temps en temps


.
Voilà une chanson sublime, une chanson que je vous offre en cadeau.

Parce que cette chanson me fait penser à vous mes petits anges, ainsi qu'à votre entourage... et bien sur à notre trés cher petit prince.

Gardez tous toujours FORCE, COURAGE, et ESPOIR !

Parce que nous sommes là pour vous soutenir,

Et qu'on vous aime bien fort !


Je pense fort à vous
Accrochez vous !
Je vous aime
Ema

# Posted on Thursday, 28 June 2007 at 4:31 AM

Edited on Sunday, 08 June 2008 at 2:58 PM

Le Syndrome de Moebius

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Le syndrome de Moebius est une maladie génétique extrêmement rare.
En France 77 Moebius sont recensés sur le site de l'association Moebius.

Ce syndrome est caractérisé par une paralysie faciale, plus ou moins importante d'un individu à l'autre.
Les personnes atteintes par ce syndrome, ne peuvent donc ni sourire, ni cligner des yeux, parfois des deux côtés ou parfois d'un seul côté du visage.
Ils ne peuvent donc communiquer aucune expression dans les cas les plus grave, car leur visage est figé, tel un masque en cire.

Le syndrome de Moebius est souvent bien plus qu'une paralysie faciale.
Souvent sont associé des troubles psychomoteurs, de langages... qu'ils rattrapent souvent en grandissant.

Le syndrome de Moebius est souvent associé à d'autres syndromes,
tels que le syndrome de Pierre Robin ou l'anomalie de Poland.
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.EXPLICATION.

Il y a 12 paires de nerfs faciaux. Pour voir, C.l.i.c.k

Dans le syndrome de Moebius, ce sont donc principalement les nerfs faciaux qui sont touchés. Ils ne sont pas totalement développés, rendant impossible, ou difficile la transmission de 'l'influx nerveux.
Ainsi les enfants atteints par ce syndrome ont une paralysie plus ou moins importante des muscles des yeux et du visage. Les mouvements et expressions du visage, les clignements et mouvements latéraux des yeux sont donc rendus grandement difficile.

On rencontre quelquefois, une déformation de la langue, de la mâchoire ou encore des malformations des membres telles qu'un pied bot, (Les os du pied, leurs articulations et les parties molles (tendons, muscles, peau, capsules des articulations) sont déformés dans plusieurs plans de l'espace. Ces déformations sont visibles dès la naissance. Le pied et la cheville manquent de souplesse et semblent raidis en mauvaise position.) des doigts manquants ou palmés. La plupart des enfants souffrent d'une tonicité musculaire affaiblie, plus particulièrement dans la partie supérieure du corps.




.DIAGNOSTIQUE.

Le diagnostique de la maladie est souvent difficile, car la maladie étant rare, elle est donc peu connue.

Les premiers signes qui peuvent diriger vers le diagnostique sont :

>>> Une difficulté à téter chez le nourrisson
>>> Une malformation de la langue
>>> Une salivation excessive
>>> Une absence d'expression sur le visage, et donc une absence de sourire



Les symptômes peuvent inclure :

>>> Absence d'expression du visage
>>> Problème pour s'alimenter, avaler, respirer
>>> Sensibilité oculaire
>>> Retards moteurs dus à la faiblesse de la partie supérieure du corps
>>> Absence de mouvements latéraux des yeux
>>> Absence de clignements des yeux
>>> Strabisme
>>> Langue courte et déformée
>>> Mouvement limité de la langue
>>> Problèmes dentaires
>>> Problèmes auditifs
>>> Difficulté d'élocution
>>> Anomalies mineures

Bien sur le syndrome sera confirmé par des examens, tel qu'un Electro-encéphalogramme par exemple.





.EVOLUTION.

Bien que les enfants atteints du syndrome de M½bius se traînent à quatre pattes et marchent plus tard, ils rattrapent généralement leur retard. Une thérapie aide souvent à régler les problèmes d'élocution mais ces derniers peuvent persister à cause de l'aptitude limitée de la langue et des lèvres. Quand les enfants grandissent, l'absence d'expression du visage et l'incapacité à sourire deviennent les symptômes visibles dominants. Le syndrome de M½bius est quelquefois accompagné du syndrome de Pierre Robin et de l'anomalie de Poland.
Néanmoins, ces personnes mènent une vie active, de la même façon que les personnes non atteintes par le syndrome.




.TRAITEMENT :.

Les principaux traitements durant la petite enfance, sont les thérapies tel que les kiné, orthophoniste... afin de faire travailler les muscles et nerfs... aider à l'apprentissage de la marche, du langage...

Puis, à partir de 5 à 6 ans, on peut envisager de faire : « l'opération du sourire »

(Je vous imagine derrière l'ordi... la quoi ? c'est quoi ça ? et comment ça se fait ? et pourquoi ? lol ne vous inquiétez pas, je vais vous expliquer ça !)


L'opération du sourire

Cette opération permet de rendre le sourire aux personnes atteintes du syndrome.
Vous allez me dire, mais comment puisque les nerfs du sourire ne marche pas ?

Il y a 2 techniques :

# Prendre un petit muscle de la cuisse et le transférer sur la joue. Cette technique est surtout utilisée au Canada.

# En France, on va utiliser le muscle temporal que l'on va couper en deux. Une partie restera à sa place, l'autre sera amené sur la mâchoire du haut, afin de remplacer les muscles du sourire.

Comment cela est-il possible ?
Le muscle n'étant plus utilisé pour mastiquer, le cerveau comprend qu'il doit le réutiliser en tant que muscle du sourire. (Comment ? c'est un secret de fabrication ^^)

Et on retrouve un vrai sourire spontané ?
Pas immédiatement bien sur. Il faut entre 3 mois à 1 an de rééducation pour que le muscle masticateur, devienne muscle du sourire. On peut aussi faire des stimulations électriques.

C'est à force d'entraînement à la suite de cette lourde opération, que les personnes atteintes par Moebius, pourront voir un sourire se dessiner sur leurs lèvres.


J'ai préféré vous l'expliquez en simple... afin que ça reste abordable. Mais si vous voulez plus d'infos sur cette opération, ainsi que sa rééducation : C.l.i.c.k

Un autre petit aritcle : ici



.LEUR COMBAT.

# Comme vous avez bien du le comprendre, le premier combat pour tous ces enfants, c'est bien sur d'apprendre à vivre avec le regard des autres.
Il ne sourit pas, ne peuvent cligner des yeux, ou autre mouvement du visage. Cela passe rarement inaperçu. Et bien sur, les gens se permettent de juger, sans savoir : Oh il fait tout le temps la tête ! Mais pourquoi tu ne souris jamais... et bien d'autres remarques plus ou moins blessantes !

# Ensuite, dans les cas les plus graves, l'enfant doit suivre une rééducation, passant de l'aide pour tout ce qui est psychomoteur, jusqu'à l'orthophoniste et parfois l'opération.

L'enfant devra donc apprendre à se battre pour rattraper son retard dans ces domaines.


# Pour les parents, le plus dur au départ est de ne pas voir son enfant réagir à ses sourires, de ne pas voir d'expression sur le visage de son petit ange. Les mamans peuvent finir par se demander si leur enfant est heureux, si elles sont de bonnes mères... entraînant un fort sentiment de frustration et de culpabilité.

# Ensuite, lorsque que le diagnostique est fait, il faut accepter que son enfant à cette différence, et bien sur se battre encore et toujours contre le regard et le jugement des autres.






.TEMOIGNAGES.
Celui de Noah


.ASSOCITAION ET SOURCES.
Moebius France



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VIDEO : Noah et le Syndrome de Moebius


Article deman par Chrystel


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# Posted on Thursday, 28 June 2007 at 3:21 PM

Edited on Wednesday, 25 June 2008 at 6:50 AM

FLASH INFO

FLASH INFO
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L'AFPS (Attestation de Formation au Premier Secours)



POURQUOI ?

Etre formé aux premiers secours est extrêmement important pour la vie.

Pensez que :

>>> Lors d'un arrêt cardiaque, si aucun geste n'est effectué avant 3 minutes, les chances de survie sont faibles ou avec de nombreuses séquelles !
Là vous allez me dire, « un arrêt cardiaque, ça n'arrive pas tous les jours... » Oui c'est sur, mais ça arrive... surtout à cette époque de l'année, en été, ou les petits bouts sont attirés par l'eau... une seconde d'inattention... et c'est le drame... Si vous ne connaissez pas les premiers gestes de secours, il y a peu de chances pour que le petit se sorte de sa noyade...

>>> Vous faites du jardinage, ou autre activité... vous vous coupez et ça saigne abondamment... les premiers gestes sont là aussi indispensables !

>>> Vous êtes en présence d'une personne qui s'étouffe... si vous ne savez pas comment l'aider, je peux vous assurer qu'il ne tiendra pas 10 à 20 minutes pour que les pompiers arrivent...

>>> Et la liste d'exemple est longue, très longue...



OÙ ?

Pour passer votre AFPS, c'est simple. Il vous suffit de vous adresser principalement à deux organisme : Les pompiers (de votre ville) ou la croix rouge (bien sûr d'autres associations le propose...)



EN COMBIEN DE TEMPS ?

La formation dure environ 10 heures. Personnellement on était un groupe de 10 personnes, et pour que tout le monde puisse venir à tout les cours, on a choisit ensemble les jours et heures de formation (cela s'est résumé à 2 heures en 5 soirées)


COMMENT ?

L'AFPS est délivré aux participants, à la fin du stage. Il n'y a pas d'examen de fin de stage. Il est délivré selon l'assiduité de la personne au cours.
Il est recommendé de repasser son AFPS environ tous les 4 ans, afin de ne pas perdre les gestes qui sauvent.


LE PRIX ?

La formation coûte environ 60 Euros. Si vous achetez le petit livret (je vous le conseil, car toujours utile si 'l'on veut vérifier une info après la fin du stage) il coûte 5 Euros.



QU'EST-CE QU'ON APPREND ?

Les gestes que l'on apprend permettent une intervention rapide et efficace, en attendant l'arrivée des secours ! Il ne consiste en rien à soigner la victime ! Seulement à éviter que l'état ne s'aggrave et dans certains cas à améliorer l'état de la victime.

On apprend dans un premier temps à protéger la victime, à alerter les secours, puis à secourir.



LES GESTES :

On y apprend :

>>> Le dégagement d'urgence
>>> Les méthodes de dégagement des voix respiratoires en cas d'étouffement (sur adulte et enfant)
>>> Les massages cardiaques (sur adulte et enfant)
>>> Réagir en présence d'une victime inconsciente mais qui respire
>>> Réagir en présence d'une victime qui fait un malaise
>>> Réagir en présence d'une victime qui à une hémorragie externe (qui saigne abondamment)
>>> Réagir en présence d'une victime qui à une brûlure grave
>>> Réagir en présence d'une victime qui à une fracture
>>> Je crois que j'ai fais le tour...



NOTE IMPORTANTE :

L'AFPS va cependant être un peu modifié, en septembre.
En effet, on pourra rajouter à la liste des gestes appris:
>>> La manipulation du défibrilateur semi automatique
>>> De Nouveau Geste pour les hémorragies



POUR PLUS D'INFOS :

L'AFPS

Secourisme Pratique

Secourisme Infos



DES BLOGS QUI MONTRENT DES GESTES DE PREMIERS SECOURS :

Celui de Secours 112

Celui de Cesi





EN REPONSE A VOS COMMENTAIRES

Secours112 Oui j'ai mon AFPS ! Bien trop important ! Et même si je ne l'avais pas, lorsque l'on passe en deuxième année de médecine, un stage est organisé ! L'AFPS est je pense indispensable pour tous !


Manuela et CoupsGetC : Je suis tout a fait ok avec vous... je pense que l'AFPS devrait être obligatoire dans les écoles, à partir de la 5°.
Cependant, il semblerai que dans certaine école, l'AFPS commence à voir le jour, ou du moins, une version un peu moins compliqué commence à se répandre dans les collèges et lycées (de France, pour la Belgique je ne sais pas, je vous tiendrai au courant.)
Les choses commencent donc à bouger, et à se généraliser... j'espère que d'ici peu, l'AFPS sera present dans toutes les écoles.



LiptiBiloulou : Merci beaucoup pour le lien !!! Il est vraiment bien fait ce site ! Merci !

Secourisme Infos



Nathgrim : Les enfants désormais ont obligations de formation en classe de collège à la formation aux premiers secours à l'issue de laquelle leur est donné un diplome Après l'avoir validé par un petit examen.



Secours 112: Pour compléter ta réponse Ema, je crois sans certitude qu'une lois prévoit d'initier ces premiers secours(c'est l'Initiation aux Premiers Secours) dans les collèges, cela dur environ 1H30 2H, et on voit la position latérale de sécurité et bouche a bouche/réanimation. Bien sur c'est tout nouveau et pas encore mis en place dans toutes les écoles, puis il faut pas oublier que si on doit rendre obligatoire cette formation, cela coute cher, il faut du matériel et surtout beaucoup de formateurs...



Merci Beaucoup Nath et Tiffany pour l'info !!!



! Si Vous Avez Des Questions, N'hésitez Pas !

# Posted on Tuesday, 10 July 2007 at 12:19 PM

Edited on Sunday, 08 June 2008 at 3:04 PM

Le Neuroblastome

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Je dédie cet article à Magdalena, 10 ans et demi, qui nous a quitté il y a 1 an et quelques jours, des suites de la maladie. (Elle en aurait 11 et demi)

Elle s'est
battue pendant presque 2 ans, avant que le neuroblastome l'emporte.

Mais
cet article, je le fais aussi, et surtout pour Manuela et Thomas, respectivement mère et frère de la petite Magdalena... Afin qu'ils trouvent des informations sur la maladie qui leur a volé leur petite princesse, mais aussi pour leur témoigner mon amitié et soutien dans cette difficile épreuve.

Courage à vous mes amis... On est tous avec vous.




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88...............................................................DEFINITION.
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Le Neuroblastome: est la tumeur maligne la plus présente chez l'enfant. C'est un cancer, localisé principalement dans le système nerveux sympathique.
Le syst
ème nerveux sympathique est le système nerveux des actions dites automatiques du corps, tel que la respiration, les battements du c½ur...
Dan
s 50% des cas chez l'enfant, le neuroblastome concerne des enfants de moins de 1 an.
(Plus facile à g
uérir aussi.)

C'est une ma
ladie très rare (seulement 150 personnes en France),
d
ont les causes sont très peu connues, voir inconnues.

Sans que l'on sache encore
très bien pourquoi, il arrive qu'une cellule du système nerveux sympathique devienne anormale : elle se divise alors sans aucun contrôle et finit par former une tumeur appelée neuroblastome.

Il est impor
tant de comprendre que le neuroblastome n'est pas une maladie unique avec une cause unique et un traitement unique.
Il y a
plusieurs formes de neuroblastomes qui ont chacune leurs traitements spécifiques.

Les neurobla
stomes se développent au niveau de ce système nerveux. C'est la raison pour laquelle les neuroblastomes se trouvent le plus souvent au niveau du ventre (sur la glande située au dessus du rein : la glande surrénale, ou de chaque côté de la colonne vertébrale). Parfois, ils apparaissent au niveau du thorax, et plus rarement, au niveau du cou.
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8888888888888888888888888888888888888888888888888888888888888888888888888888888888888
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.RAPPEL SUR :.

Le Cancer : Le cancer est une maladie caractérisée par une prolifération cellulaire anormale et anarchique au sein d'un tissu normal de l'organisme. Ces cellules dérivent toutes d'un même clone, cellule initiatrice du cancer qui a acquit certaines caractéristiques lui permettant de se diviser indéfiniment. Au cours de l'évolution de la maladie, certaines cellules peuvent migrer de leur lieu de production et former des métastases
(croi
ssance d'un organisme pathogène ou d'une cellule tumorale à distance du site initialement atteint.)
Un c
ancer est un terme général pour n'importe quelle maladie pour lesquelles certaines cellules du corps humain se divisent d'une manière incontrôlée. Il y a donc de nombreux type de cancers.


Le terme tumeur : (du latin tumere, enfler) signe en médecine une augmentation de volume d'un tissu, clairement délimité et de cause quelconque. Il faut une accumulation de plusieurs modifications avant qu'une cellule devienne cancéreuse. Les cellules cancéreuses se multiplient de manière désordonnée au point de former une masse. Cette masse est appelée " tumeur ".






.SYMPTOMES :.

On soupçonne la présence de la maladie, par la présence de certains signes. Ces signes sont différents en fonction de la localisation de la tumeur.


Symptômes liés à la tumeur initiale :

>>> Une douleur abdominale, parfois brutale (à cause d'un saignement dans la région de la tumeur)
>>> Douleur dans le pelvis ou dans l'un des membres inférieur, avec parfois paralysie d'un de ces membres, troubles de la miction (uriner) et de la défécation (aller à la selle).
>>> Une doul
eur osseuse

Dans
certain cas, la tumeur (dite en sablier) peu pénétrer dans le canal de la moelle épinière, effectuant une compression qui entraîne un défaut dans la miction, défécation et parfois même de la marche.
Le gr
os problème c'est que la majorité des neuroblastome concerne des enfants de moins d'un an. A cet age là, les petits anges ne sont pas encore autonome pour aller à la selle... et souvent ne marche pas. Il est donc difficile de diagnostiquer ces tumeurs, qui imposent pourtant une prise en charge immédiate.



Symptômes liés à des métastases :

60% des neuroblastomes sont d'embléetastasiques.
L
'enfant ressent une très grande fatigue, avec des douleurs diffuses dans les os, pouvant s'associer à une boiterie (souvent mal interprétée, comme une blessure en jouant).
L'envahiss
ement de la moelle osseuse chez les enfants de plus d'un an, laisse apparaître des purpuras (tache rouge ou bleuté sur la surface de la peau) et une anémie (diminution du nombre de globule rouge dans le sang) pouvant laisser penser à une leucémie. (autre cancer présent chez l'enfant, cancer du sang)
Che
z le nourrisson, il y a présence d'un foie très gros.







.DIAGNOSTIC :.

Les tumeurs peuvent se placer dans le dos, ou sous les côtes. Dans ce cas on peut les palper et sentir une petite bosse dure.
L
orsque la tumeur est dans le coup, on peut les confondre avec des ganglions.
Enfin dans la zone du thorax, la tumeur ne sera révélée que grâce à une radiographie ou des trouble respiratoire.

70% des tumeurs sont fixés dans l'abdomen.

Le diagnost
ic est posé soit par analyse histologique d'une biopsie, soit par la présence de cellules tumorales typiques dans la moelle osseuse (aspiration ou biopsie), une élévation des catécholamines urinaires et une scintigraphie osseuse. Une IRM spinale est indiquée si un neuroblastome en sablier est suspecté.
(Catécholamines : par exemple l'adrénaline, qui augmente le rythme cardiaque, la pression artérielle et le taux de glucose dans le sang).







.EVOLUTION :.

Parmi les altérationsnétiques décrites dans le neuroblastome, il a édémont que les patients présentant une amplification de l'oncogène MYCN sont à très haut risque et nécessitent un traitement renforcé. Plusieurs autres anomalies génétiques ont été retrouvées dans le neuroblastome, comme des variations du contenu de l'ADN par cellule tumorale.
Le neuroblastometecté chez un enfant de moins d'un an, à beaucoup plus de chance de survit et de guérison qu'un enfant de plus d'un an.






.LE TRAITEMENT.

Aujourd'hui, le traitement dépend en règle nérale de quatre crires qui sont :
>>>> l'âge de l'enfant au diagnostic
>>>>
la présence ou non de métastases
>>>> la possibilité d'une chirurgie de la tumeur primitive
>
>>> l'existence ou non de paramètres génétiques associés à des formes à haut risque.


L
a prise en charge thérapeutique du neuroblastome comprend essentiellement la chirurgie et la chimiothérapie.


La Chimiothérapie :

La chimiotrapie a pour but d'une part de réduire la masse tumorale pour la rendre opérable, et d'autre part de traiter les métastases.
L
a chimiothérapie à haute dose suivie d'une perfusion de cellules souches sert à consolider une mission complète ou presque compte.



Qu'est ce que la chimiothérapie ?

Un mot connu de nous tous, mais est ce que vous savez vraiment en quoi cela consiste ?

C'est l'us
age de certaines substances chimiques pour traiter une maladie. Elles agissent tous sur un certain point de la mitose (division cellulaire), et la synthèse/fonction de l'ADN.
Le d
osage est très important, car trop faible il sera inefficace, alors qu'à forte dose, il pourrait entraîner des effets néfastes. Il est donc calculé en fonction de la taille et du poids du patient.


Mode d'administration :

Oui,
par exemple quand j'étais petite je pensais que la chimio consistait à se mettre sous un énorme sèche cheveux (vous savez comme chez le coiffeur), probablement à cause de la perte de cheveux. Il n'en est rien bien sur

La chim
io s'administre le plus souvent par ]voie intraveineuse (Et oui ! voila la solution :) )
Quelque f
ois certains agents sont administrés oralement[.


Les Effets secondaires :

Ils
sont nombreux et très gênants :
>
>> chute des cheveux
>>> diarrhé
e ou constipation
>>> nausées et
vomissements
>>> aphtes
>>> anémi
es
>>> dépressio
ns du système immunitaire
>>> hé
morragies
>>> ..
.


Quel est le BUT de la Chimio ?

Son but princ
ipal est de nettoyer la moelle osseuse de toutes les cellules malades, les blastes. Mais elle détruit aussi les cellules saines de la moelle : celle qui devaient donner des globules rouges, et celles des plaquettes.

ATTENTION : Importance du don du sang et du don de plaquettes

Le malade es
t donc en aplasie (insuffisante de développement d'une cellule, d'un tissu...)des cellules immunitaires. Il est donc très sensible aux infections.

Il faut environ
3 SEMAINES avant la réapparition des globules blancs. (sortie d'aplasie)
Entre te
mps le malade à un besoin VITAL de globules rouges et de plaquettes. Il peut survivre pendant cette phase grâce au DON DU SANG et de PLAQUETTES VOLONTAIRES !

A la
suite on réalise un nouveau myélogramme, si il est normal, le patient est dit en rémission complète. Donc guérit !

Le traitement
dure environ6 mois, avec des périodes à l'hôpital et à la maison.




Chirurgie :

La chirurgie doit être considérée en deux temps : la contribution au diagnostique et l'étape thérapeutique dont la place est clairement déterminée par les protocoles de prise en charge. Une bonne évaluation de l'opérabilité doit être réalisée avant tout geste chirurgical.
En cas de tumeur localisée, bien circonscrite, une opération en première intention doit être considérée si la résection (retrait chirurgical) peut être faite sans risque vital. Cette résection doit être a priori complète

En cas
de tumeur volumineuse ou métastatique, la chirurgie n'est envisagée qu'après une chimiothérapie visant la réduction du volume tumoral, la délimitation de la tumeur par rapport aux gros vaisseaux et la disparition des métastases. A ce stade, une résection la plus complète possible doit être entreprise en prenant soin d'éviter le sacrifice d'organe adjacent. Une place particulière est réservée à la chirurgie des résidus tumoraux. Ces restes de tumeurs encore présents après les traitements de chimiothérapie pré et postopératoires nécessitent une évaluation fonctionnelle par scintigraphie au MIBG avant d'être réséqués (retrait chirurgical).



Radiothérapie :

La radiothérapie contribue au contrôle local de la maladie dans les tumeurs amplifiant MYCN, dans les résidus tumoraux encore actifs ou dans les récidives. Au vu de la nocivité des rayons chez les enfants en bas âge, elle est rarement considérée en premier lieu.







.LEUR COMBAT :.

Le combat de ces petits anges atteints par la maladie, réside déjà dans un premier temps, aux nombreuses heures qu'ils passent à l'hôpital (de jour comme de nuit), loin de leur famille, dans un environnement si différent de leur petite chambre...

Leur
traitement est dur, avec de nombreuses contraintes... ce qui les fait changer de physique (perte des cheveux, gonflement du visage, grande fatigue physique et mental...) Cela peut les déstabiliser de se voir changer en si peu de temps, de changer de vie en si peu de temps.

Bie
n sur, leur combat principal est celui de se battre contre la maladie, ainsi que d'accepter, je dirais même de supporter jours après jours, les traitements contraignants.


Mais
ici, il y a aussi un combat des parents ; qui vivent dans le doute, l'angoisse et l'espoir.

Ils
donnent beaucoup de force à leurs petits anges, mais en reçoivent aussi beaucoup de leur part.


C'est dans l'amour et l'harmonie, dans la solidarité et la réunion de la famille, que tous, tous ensembles ils parviendront à lutter, et à combattre la maladie.





.ASSOCIATIONS :.


Les Bagouz à Manon
Association Hubert Guoin


.SOURCES ET SITES UTILES :.


Infos à voir
Infos
Et encore là



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SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SI Bien sur il ne faut jamais oublierDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA
SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SQue chaque personne est différente !SIdA SIda SIDA SIDA SIDA SIDA
SIDA SIDA SIDA SIDA SIdA Elle réagit donc différemment face à la maladie,I sIda SIDASIDA SIDA SIDA
SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA Au regard des autres, ainsi qu'aux traitements !I SIdA SIDA SIDA SIDA SIDA
SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA
SIDA SIDA SIDA SIDA SIdA Il faut donc constamment que le médecin s'adapteIdA SIDA SIDA SIDA SIDA
SIDA SIDA SIDA SIDA SIdADe façon absolument fine à l'individualité singulièreIdA SIDA SIDA SIDA SIDA
SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SI De celui sur lequel il se penche.I dA SIdA SIdA SIDA SIDA SIDA SIDA
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Article demandé par Manuela

# Posted on Tuesday, 24 July 2007 at 12:27 PM

Edited on Sunday, 08 June 2008 at 3:38 PM