La Maladie de Crohn et La Recto Colite Hémorragique

La Maladie de Crohn et La Recto Colite Hémorragique
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. TEMOIGNAGE : .


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Tout à commencé en 1992, à cette époque je me suis mise à perdre tout mes cheveux, jusqu'a me retrouver chauve. Je suis allée voir un dermatologue qui m'a diagnostiqué une pelade décalvante totale (perte totale de tout le système pileux). Il m'a prescrit alors divers traitements qui n'ont jamais marcher d'ailleurs, mais ce qui m'a marqué c'est qu'il avait dit à ma mère :
"Lorraine doit avoir un autre problème mais où?"

Décembre 1996, je commence depuis quelques temps à ne plus me sentir bien, je suis fatiguée, je manque d'appétit... puis arrive les diarrhées, tout d'abord la journée, 10 diarrhées je consulte alors mon médecin généraliste qui me prescrit des médicaments pour une grosse « Gastro ».
Mais malheureusement malgré les médicaments mon état empire de jours en jours j'ai de plus en plus de diarrhées, jour et nuit je me vide littéralement !!!

Puis un jour lors d'une ballade sur la plage avec mes parents je sens une envie pressante d'allée au W.C, je me cache alors entre deux rochers, là c'est la grosse diarrhées et du sang... je n'en dirais rien à mes parents....
Mais malheureusement mon état se dégrade de plus en plus, je ne dors plus passant des heures sur les W.C, la journée je deviens incapable de faire quoi que se soit tellement la fatigue est énorme, je suis obligée d'arrêter le collège et sur les conseils du médecin généraliste ma mère prends rendez vous avec un «gastro-entéro».
Celui ci m'hospitalise immédiatement, et me fait passer une coloscopie, résultat: rectocolite hémorragique sous forme de « Pancolite »... le « gastro-entéro » veut alors m'opérer mais ma mère s'y oppose.

On me pose alors un cathéter central que je garderais alors 3 semaines puis on me mets sous cortisone 60 mg mon état s'améliore, je commence alors à aller mieux et je rentre chez moi. Mais malheureusement mon état se dégrade à nouveau une fois la cortisone baissée, alors on me prescrit du « Pentaza » en cachets, puis en lavements mais ça empire les diarrhées.
A cette époque je "navigue' entre des périodes chez moi et à l'hôpital, de nouveau sous cortisone ça va bien, puis ça va plus. Durant 3 ans j'alterne les périodes ou je vais bien et ou je vais pas bien, les rares fois ou ma famille et moi partons en vacances, celle-ci sont écourtées car je ne vais pas bien , je suis des cours par correspondance mais ce n'est pas facile...

En 2000 nous déménageons, nous allons nous installer en Dordogne, là je consulte un premier « gastro-entéro » mais il ne me convient pas, un second qui ne propose aucun suivi, un troisième qui n'arrête pas de répéter : « Faut croiser les doigts pour que vous alliez mieux" jusqu'au jour ou on me conseille un « gastro-entérologue » qui se trouve à Bordeaux, le docteur R. Je vois celui-ci en consultation. Il me propose un traitement à base « d'Imurel » et de « Rowasas » deux médicaments que je n'avais jamais eu auparavant, et dès le début du traitement je me sens déjà beaucoup mieux.
Je commence à pouvoir sortir de chez moi à nouveau, et puis je décide de reprendre les cours, je commence alors une première année de BEP secrétariat, puis une seconde puis une troisième, j'obtiens alors mon BEP!!!

Mon état s'est nettement amélioré je reprends des activités extra scolaire, je sors de chez moi!!!
Je vais mieux tout simplement...

Aujourd'hui je suis toujours sous « Imurel » et « Rowasas », j'ai toujours de symptômes: diarrhées fatigue, sang, mais la maladie s'étant stabilisée je vie presque normalement !! J'ai des difficultés à trouver un emploi mais bon... quand à la pelade toujours pas de cheveux...


Lorraine............

24 ans............

Son Blog ~> ICI ............

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LA MALADIE DE CROHN

La maladie de Crohn est une affection inflammatoire chronique pouvant toucher tout le tube digestif avec une préférence sur l'iléon, le côlon et la région anale.
Son diagnostic repose sur un ensemble d'examens cliniques, radiologiques, et/ou endoscopiques et histologiques.
Elle peut s'accompagner de manifestations extra intestinales (articulaires, cutanées, oculaires...). Les principales manifestations cliniques observées au cours des poussées évolutives de la maladie dépendent de la région touchée (grêle, côlon, autre segment digestif) et de l'étendue des lésions. Il s'agit surtout de la diarrhée, des douleurs abdominales, de l'altération de l'état général avec ou sans fièvre. Les poussées évolutives peuvent être accompagnés de complications, dont certaines peuvent nécessiter une intervention chirurgicale : occlusion, perforation, abcès, fistule, manifestations hépatobiliaires.

LA RECTO COLITE HEMORRAGIQUE (RCH)

La colite ulcéreuse ou recto-colite hémorragique (RCH) est une maladie inflammatoire chronique de l'appareil digestif qui affecte l'extrémité distale du tube digestif, c'est-à-dire le côlon et le rectum (qui est toujours touché). Son étiologie (la cause de la maladie) est inconnue, bien qu'une composante génétique soit probable.
Son diagnostic repose essentiellement sur la coloscopie (examen du colon par une sonde) un certain nombre d'examens complémentaires.
Tout comme la maladie de Crohn, elle peut s'accompagner de manifestations extra intestinales (articulaires, cutanées, oculaires...).


Dans le monde, 2,5 millions de personnes souffrent de Maladies Inflammatoire et Chronique de l'Intestin (MICI). En France, 120 000 personnes sont atteintes de la maladie de Crohn et 80 000 de recto-colite hémorragique. On observe aujourd'hui entre 5 000 et 6 000 nouveaux cas par an.
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.EXPLICATION :.

Elle se manifeste surtout par des diarrhées avec sang et glaire, des maux de ventre, avec souvent de la fièvre. (cela peut faire penser à une gastro)

Elles ont aussi cependant quelque particularité :
La Maladie de Crohn : Les lésions sont profondes et peuvent devenir fistules. De la bouche au colon.
La RCH : Il y a perte de sang dans les selles, même si les lésions restent plus superficiel.

Ces inflammations chroniques du côlon et du tube digestif sont la conséquence d'une réponse immunitaire intestinale inadaptée à l'encontre des bactéries habituelles de la flore intestinale. Se sentant injustement agressé, il va déclencher l'inflammation de la muqueuse intestinale. Un mécanisme de défense qui en l'absence d'agresseurs se révèle plus nocif que protecteur.





.DIAGNOSTIQUE :.

Les symptômes isolés (diarrhée, fièvre, maux de ventre...) ne peuvent confirmer la présence de la maladie. Il pourrait s'agir d'une infection passagère due à une mauvaise alimentation.
C'est la persistance ou la répétition des symptômes qui permet de penser à une MICI. Une suspicion qui sera confirmée par des explorations endoscopiques ou parfois radiologiques, ainsi que des marqueurs de l'inflammation.

Du fait des symptômes, ces maladies restent souvent taboues. La maladie évolue par poussées successives suivies de périodes de rémission plus ou moins longues. Ainsi, l'évolution de ces maladies reste très souvent imprévisible.





.CAUSES :.

Les causes ne sont malheureusement pas connues. On pense qu'il pourrait y avoir des causes :
>>> Alimentaire
>>> Le tabac
>>> Infectieux
>>> Immunologique
>>> Génétique

Cette incertitude, renforce la difficulté de trouver un traitement efficace.
De plus, les cas sont en constante progression, et du fait d'être un sujet tabou, sont diagnostiqués tardivement.





.TRAITEMENT :.

Il y a plusieurs sortes de traitements, notamment :
>>> Médicamenteux
>>> Chirurgicaux


Médicamenteux dans un premier temps, avec l'administration de :

>>> 5-aminosalicylés (fréquemment utilisés car peu d'effet secondaire)
>>> De corticoïdes (Utilisé si les premiers n'ont pas fait effet, mais plus d'effets secondaires)
>>> Immunodépresseur au c½ur du traitement
>>> Et parfois des biothérapies


La chirurgie elle est réservée aux personnes :

>>> La chirurgie est réservée pour la maladie de Crohn à des formes sévères et compliquées comportant de gros risques de fistules et de sténose. Dans ce cas, on enlève la partie de l'intestin grêle qui est la plus touchée par les lésions. Mais cette opération, si elle permet un soulagement rapide n'empêche pas les récidives très fréquentes.

>>> Pour la recto-colite hémorragique, la chirurgie est réservée à des formes suraiguës, comportant des évolutions chroniques mal contrôlées ou des pathologies très anciennes chez qui on craint une dégénérescence maligne. L'équipe chirurgicale peut alors enlever le côlon (on parle de colectomie). La partie terminale de l'intestin grêle est alors "modelée" en une petite poche avant d'être directement relié à l'anus. Cette méthode est totalement curative mais comporte plusieurs inconvénients pour la vie quotidienne (selles multiples et liquides, risque d'incontinence fécale...).


Néanmoins tous ces traitements, même s'ils sont efficaces, ne permettent pas la guérison total de la maladie. Ils permettent uniquement de soulager le malade, en lui rendant la vie plus « facile ».
En effet ces maladies sont chroniques, ce qui signifie que les signes de la maladies ne sont pas toujours présent, alternant des périodes de rémission, avec des périodes de souffrances.




.LEUR COMBAT.

# Cette maladie reste taboue, de par sa manifestation. Il est délicat et gênant d'en parler à ses proches et à son médecin. Car là encore, le regard d'autrui ne joue pas en la faveur des malades. Le diagnostique tarde donc souvent à venir, rendant les premiers temps de la maladie vraiment très durs à vivre.

# Si elles n'exposent pas à un risque vital, ces maladies altèrent considérablement la qualité de vie, surtout pour les formes graves qui représentent 35 % des cas. La gêne engendrée par les symptômes lors des poussées, ainsi que leur caractère chronique sont autant de problèmes. Souvent invisibles aux autres, les symptômes rendent difficile le quotidien : comment expliquer les départs précipités aux toilettes ? Comment appréhender le risque d'une poussée au cinéma, au restaurant, lors d'un examen... ?

De plus, ces maladies peuvent être l'objet de complications : rétrécissement, fistules, occlusion intestinales, abcès... Enfin, elles augmentent considérablement le risque de cancer colorectal.

Ces personnes sont souvent considérées comme handicapé, car la maladie les empêche de vivre normalement. Cela leur rend difficile l'accès au monde du travail, à la vie social...



Faire connaître ces maladies est très important, car il faut parvenir à les diagnostiquer au plus tôt, afin d'améliorer les conditions de vie des malades et surtout aider la recherche afin de trouver les causes et donc des traitements efficaces, contre la maladie.



.ASSOCIATION :.
Association AFA

.SOURCES ET SITE UTILE :.
Docitssimo


.TEMOIGNAGES :.
Le Blog de Lorraine




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SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SQue chaque personne est différente !SIdA SIda SIDA SIDA SIDA SIDA
SIDA SIDA SIDA SIDA SIdA Elle réagit donc différemment face à la maladie,I sIda SIDASIDA SIDA SIDA
SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA Au regard des autres, ainsi qu'aux traitements !I SIdA SIDA SIDA SIDA SIDA
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SIDA SIDA SIDA SIDA SIdA Il faut donc constamment que le médecin s'adapteIdA SIDA SIDA SIDA SIDA
SIDA SIDA SIDA SIDA SIdADe façon absolument fine à l'individualité singulièreIdA SIDA SIDA SIDA SIDA
SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SI De celui sur lequel il se penche.I dA SIdA SIdA SIDA SIDA SIDA SIDA
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Article demandé par Lorraine

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# Posté le samedi 23 juin 2007 16:13
Modifié le dimanche 08 juin 2008 14:45

Pause Chanson


Grégory Lemarchal
De temps en temps


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Voilà une chanson sublime, une chanson que je vous offre en cadeau.

Parce que cette chanson me fait penser à vous mes petits anges, ainsi qu'à votre entourage... et bien sur à notre trés cher petit prince.

Gardez tous toujours FORCE, COURAGE, et ESPOIR !

Parce que nous sommes là pour vous soutenir,

Et qu'on vous aime bien fort !


Je pense fort à vous
Accrochez vous !
Je vous aime
Ema
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# Posté le jeudi 28 juin 2007 04:31
Modifié le dimanche 08 juin 2008 14:58

Le Syndrome de Moebius

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Le syndrome de Moebius est une maladie génétique extrêmement rare.
En France 77 Moebius sont recensés sur le site de l'association Moebius.

Ce syndrome est caractérisé par une paralysie faciale, plus ou moins importante d'un individu à l'autre.
Les personnes atteintes par ce syndrome, ne peuvent donc ni sourire, ni cligner des yeux, parfois des deux côtés ou parfois d'un seul côté du visage.
Ils ne peuvent donc communiquer aucune expression dans les cas les plus grave, car leur visage est figé, tel un masque en cire.

Le syndrome de Moebius est souvent bien plus qu'une paralysie faciale.
Souvent sont associé des troubles psychomoteurs, de langages... qu'ils rattrapent souvent en grandissant.

Le syndrome de Moebius est souvent associé à d'autres syndromes,
tels que le syndrome de Pierre Robin ou l'anomalie de Poland.
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.EXPLICATION.

Il y a 12 paires de nerfs faciaux. Pour voir, C.l.i.c.k

Dans le syndrome de Moebius, ce sont donc principalement les nerfs faciaux qui sont touchés. Ils ne sont pas totalement développés, rendant impossible, ou difficile la transmission de 'l'influx nerveux.
Ainsi les enfants atteints par ce syndrome ont une paralysie plus ou moins importante des muscles des yeux et du visage. Les mouvements et expressions du visage, les clignements et mouvements latéraux des yeux sont donc rendus grandement difficile.

On rencontre quelquefois, une déformation de la langue, de la mâchoire ou encore des malformations des membres telles qu'un pied bot, (Les os du pied, leurs articulations et les parties molles (tendons, muscles, peau, capsules des articulations) sont déformés dans plusieurs plans de l'espace. Ces déformations sont visibles dès la naissance. Le pied et la cheville manquent de souplesse et semblent raidis en mauvaise position.) des doigts manquants ou palmés. La plupart des enfants souffrent d'une tonicité musculaire affaiblie, plus particulièrement dans la partie supérieure du corps.




.DIAGNOSTIQUE.

Le diagnostique de la maladie est souvent difficile, car la maladie étant rare, elle est donc peu connue.

Les premiers signes qui peuvent diriger vers le diagnostique sont :

>>> Une difficulté à téter chez le nourrisson
>>> Une malformation de la langue
>>> Une salivation excessive
>>> Une absence d'expression sur le visage, et donc une absence de sourire



Les symptômes peuvent inclure :

>>> Absence d'expression du visage
>>> Problème pour s'alimenter, avaler, respirer
>>> Sensibilité oculaire
>>> Retards moteurs dus à la faiblesse de la partie supérieure du corps
>>> Absence de mouvements latéraux des yeux
>>> Absence de clignements des yeux
>>> Strabisme
>>> Langue courte et déformée
>>> Mouvement limité de la langue
>>> Problèmes dentaires
>>> Problèmes auditifs
>>> Difficulté d'élocution
>>> Anomalies mineures

Bien sur le syndrome sera confirmé par des examens, tel qu'un Electro-encéphalogramme par exemple.




.EVOLUTION.

Bien que les enfants atteints du syndrome de M½bius se traînent à quatre pattes et marchent plus tard, ils rattrapent généralement leur retard. Une thérapie aide souvent à régler les problèmes d'élocution mais ces derniers peuvent persister à cause de l'aptitude limitée de la langue et des lèvres. Quand les enfants grandissent, l'absence d'expression du visage et l'incapacité à sourire deviennent les symptômes visibles dominants. Le syndrome de M½bius est quelquefois accompagné du syndrome de Pierre Robin et de l'anomalie de Poland.
Néanmoins, ces personnes mènent une vie active, de la même façon que les personnes non atteintes par le syndrome.




.TRAITEMENT :.

Les principaux traitements durant la petite enfance, sont les thérapies tel que les kiné, orthophoniste... afin de faire travailler les muscles et nerfs... aider à l'apprentissage de la marche, du langage...

Puis, à partir de 5 à 6 ans, on peut envisager de faire : « l'opération du sourire »

(Je vous imagine derrière l'ordi... la quoi ? c'est quoi ça ? et comment ça se fait ? et pourquoi ? lol ne vous inquiétez pas, je vais vous expliquer ça !)


L'opération du sourire

Cette opération permet de rendre le sourire aux personnes atteintes du syndrome.
Vous allez me dire, mais comment puisque les nerfs du sourire ne marche pas ?

Il y a 2 techniques :

# Prendre un petit muscle de la cuisse et le transférer sur la joue. Cette technique est surtout utilisée au Canada.

# En France, on va utiliser le muscle temporal que l'on va couper en deux. Une partie restera à sa place, l'autre sera amené sur la mâchoire du haut, afin de remplacer les muscles du sourire.

Comment cela est-il possible ?
Le muscle n'étant plus utilisé pour mastiquer, le cerveau comprend qu'il doit le réutiliser en tant que muscle du sourire. (Comment ? c'est un secret de fabrication ^^)

Et on retrouve un vrai sourire spontané ?
Pas immédiatement bien sur. Il faut entre 3 mois à 1 an de rééducation pour que le muscle masticateur, devienne muscle du sourire. On peut aussi faire des stimulations électriques.

C'est à force d'entraînement à la suite de cette lourde opération, que les personnes atteintes par Moebius, pourront voir un sourire se dessiner sur leurs lèvres.


J'ai préféré vous l'expliquez en simple... afin que ça reste abordable. Mais si vous voulez plus d'infos sur cette opération, ainsi que sa rééducation : C.l.i.c.k

Un autre petit aritcle : ici


.LEUR COMBAT.

# Comme vous avez bien du le comprendre, le premier combat pour tous ces enfants, c'est bien sur d'apprendre à vivre avec le regard des autres.
Il ne sourit pas, ne peuvent cligner des yeux, ou autre mouvement du visage. Cela passe rarement inaperçu. Et bien sur, les gens se permettent de juger, sans savoir : Oh il fait tout le temps la tête ! Mais pourquoi tu ne souris jamais... et bien d'autres remarques plus ou moins blessantes !

# Ensuite, dans les cas les plus graves, l'enfant doit suivre une rééducation, passant de l'aide pour tout ce qui est psychomoteur, jusqu'à l'orthophoniste et parfois l'opération.

L'enfant devra donc apprendre à se battre pour rattraper son retard dans ces domaines.


# Pour les parents, le plus dur au départ est de ne pas voir son enfant réagir à ses sourires, de ne pas voir d'expression sur le visage de son petit ange. Les mamans peuvent finir par se demander si leur enfant est heureux, si elles sont de bonnes mères... entraînant un fort sentiment de frustration et de culpabilité.

# Ensuite, lorsque que le diagnostique est fait, il faut accepter que son enfant à cette différence, et bien sur se battre encore et toujours contre le regard et le jugement des autres.






.TEMOIGNAGES.
Celui de Noah

.ASSOCITAION ET SOURCES.
Moebius France



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SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SI Bien sur il ne faut jamais oublierDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA
SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SIDA SQue chaque personne est différente !