......................... Une jeune fille remarquable ...
... son handicap : sa force de vie !.........................
.........................Chaque article est ...
... une très belle leçon de vie ! .........................
.........................Une jeune fille avec un regard ...
... touchant sur la vie !.........................
.........................Des mots très justes, sincères ...
... et fort vrai sur les choses de la vie ! .........................
... Elle mérite d'être connue de tous ...
La maladie, en deux mots :
C'est une maladie neurologique, évolutive, rare et d'origine génétique.
Elle a été décrite pour la première fois en 1881 par le neurologue allemand Nicolas Friedreich.
# Ataxie : signifie incoordination des mouvements, due à l'atteinte du cervelet et de la sensibilité profonde.
# Neurologique : incoordination des mouvements volontaires dans le temps et dans l'espace.
# Rare : environ une personne sur 50 000 en France, soit environ 1500 personnes.
# Génétique : de transmission autosomique récessive. (il faut que les deux parents soit porteurs du gène... et le transmettent tous les 2 à leur enfant...)
Elle débute souvent à l'adolescence, parfois dans l'enfance ou à l'âge adulte. L'évolution est progressive, variable d'une personne à l'autre.
Elle se manifeste par :
Des troubles de l'équilibre et des troubles de la coordination des mouvements. Ces troubles sont progressifs entraînant souvent :
- une marche pseudo- ébrieuse avec chutes fréquentes (99 % des cas)
- une dégradation de l'écriture
- une difficulté de l'élocution (parole) appelé dysarthrie (91% des cas)
Et en AUCUN CAS par une déficience mentale !
Le malade reste entièrement conscient sur tout !
La difficulté majeure :
Accepter la maladie et la faire accepter aux autres !
Supporter le regard d'autrui...
... et Vivre Avec !
Sa présentation :
Un jour une petite fille est née.
Les années se passèrent super bien avec une enfance magnifique mais vers l'âge de 10 ans la vie de cette petite fille bascula quand un docteur lui annonça qu'elle était atteinte d'une maladie génétique pas connu.
Au début elle ne préta pas trop attention a ce que le docteur avait di elle ne comprenait pas trop. Puis petit à petit elle perdi le controle de son corp son cerveau n'arrivait plus à guidait ses jambes, elle tombait souvent et en avait marre mais elle pensait que sa allait passé.
Mais plus le temps passé plus cela s'agravé l'adolescence arrivait et le mal être se fit ressentir de plus en plus, pourquoi moi? revenait souvent dans les questions qu'elle se posé. Cette petite fille en avait marre de se battre mais elle rencontra des amis qui l'aidèrent et lui dirent que la vie était possible même en étant différente. Elle reprit donc son courage à deux main pour se battre tout en sachant que sa vie serait pleines d'embuches et que ce n'était que le début de son combat.
Cette petite fille à 16 ans maintenant et continu de se battre contre la vie comme elle le peut pour tou ceu qui meurt san avoir eu le temp de vivre elle veut prendre sa revanche sur la vie pour eux.
Cette petite fille c'est moi!!
Une association... un site trés bien fait :
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Association Française de l'Ataxie de Friedreich .
