LES VIRADESDE L'ESPOIR

LES VIRADESDE L'ESPOIR
Pix. : VIRADES DE L'ESPOIR.ORG

DIMANCHE 30 septembre 2007

Ne ratez pas le jour !

Si vous ne savez pas où vous adresser,
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Ce grand jour de
GENEROSITE et D'ALTRUISME,
restera un GRAND JOUR
DE VOTRE VIE ...

J'y vais >>>>
Je donne >>>>
Je soutiens >>>>



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# Posté le lundi 24 septembre 2007 03:07
Modifié le jeudi 12 juin 2008 05:39

MAURANE, 17 ans, PETITE MUKOTTE EN DETRESSE !

MAURANE, 17 ans, PETITE MUKOTTE EN DETRESSE !
Pix.: MAURANE

Pas trop de nouvelle de Maurane !
Je suis inquiète ...
Elle est en REANIMATION !
Faites un tour sur son blog

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Laissez des coms,
Sa soeur, Line souffre aussi de ne pouvoir rien faire !
SOUTENEZ LA !

Merci

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# Posté le lundi 24 septembre 2007 04:42
Modifié le jeudi 12 juin 2008 05:39

* Un Ange Dans le Ciel *

* Un Ange Dans le Ciel *
.
C'est avec beaucoup de tristesse que je vous écrit cet article.

Une nouvelle petite étoile brille désormais dans le ciel.

Notre petite Maurane, nous a quitté la nuit dernière.



Les mots me manquent, devant tant de souffrance.

Elle s'est battue, jusqu'au bout...

Coûte que coûte contre la Muco !


De là haut, veille sur eux,

De ton nuage, aide les à combattre la maladie.

De ton étoile, guide les vers la guérison.


Repose en paix petite fée.

On pense fort à toi et à ta famille.

* Courage *


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Ema
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# Posté le mardi 25 septembre 2007 08:15
Modifié le jeudi 12 juin 2008 05:39

LA PROMESSE ! et ... L'ESPOIR !

LA PROMESSE ! et ... L'ESPOIR !
...
Je parlais ce Week End avec un responsable des virades, de l'espoir des traitements à venir.
Là mes amis, il m'a parlé du "MIGLUSTAT" !
Il m'a conseillé d'aller me connecter sur le site de
"VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE"
et de lire dans l'onglet
"RECHERCHE"
... j'y ai trouvé cet article :





ACTUALITES

Essai clinique de phase 2 pour la molécule MIGLUSTAT : Un grand espoir pour les patients atteints de mucoviscidose - 28/09/07

Sur la base de travaux de recherche financés par Vaincre la Mucoviscidose, un essai clinique va être lancé chez des patients atteints de mucoviscidose. Cette étude clinique menée par le laboratoire pharmaceutique Actelion vise à tester la capacité du Miglustat à restaurer l'activité de la protéine CFTR chez des patients atteints de mucoviscidose. Pour l'association et les patients atteints de mucoviscidose, c'est une étape majeure qui permet de poursuivre l'étude d'une molécule prometteuse et porteuse d'espoir. A cette occasion Vaincre la mucoviscidose organise, à son siège, une conférence de presse lundi 1er octobre.







Il faut garder espoir !
Bien sûr il va falloir attendre encore un peu pour avoir le résultat de ces tests,
Mais comme il est dit dans cet article,
Nous avons gagné 5 années dans le processus de la recherce du "MIGLUSTAT" !
Vous voyez la science avance !
Et "VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE"
y met les moyens financiers !
Aujourd'hui nous sommes le 1er Octobre 2007,
Et c'est aujourd'hui que
"VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE"
va faire la conférence de presse.
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# Posté le lundi 01 octobre 2007 03:20
Modifié le jeudi 12 juin 2008 05:45

Gaetan : Le Petit Ange


Sabrina est une femme exceptionnelle.

Maman de trois petits anges :

Marine : 9 ans 1/2 atteinte de syndrome de RUBINSTEIN TAYBI

Océane : 6 ans atteinte du syndrome de KARTAGENERE
avec diskynésie cilliaire et situs inversus complet

Gaetan atteint du syndrome de CAREY FINEMAN ZITER
avec séquence du syndrome deMOEBIUS
et syndrome de PIERRE ROBIN et les pieds bots!





Valérie, une femme au coeur d'or.
Maman de trois petits garçons
dont Noah atteint du syndrome deMOEBIUS .



La video de l'article est a voir absolument !
Elle a été réalisé par Vélerie, pour Sabrina et Gaetan (le petit dernier de la famille).


Une video faite avec amour et générosité.
Une video qui n'a pas finit de vous boulverser.


Merci Valérie pour ce que tu fais pour cette magnifique petite famille !



Je vous embrasse bien fort !

Ema
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# Posté le mercredi 10 octobre 2007 12:16
Modifié le jeudi 12 juin 2008 05:49