Bonjour ! Je m'apelle Emilie, j'ai 16 ans,
Et j'ai un handicap visuel qui se dégrade de plus en plus et une maladie rare musculaire.
Extrait de l'article du 15 Mai 2008
Aujourd'hui j'ai deux maladies qui 'mont complétement bouleversées ma vie.
~> La première c'est la maladie de KJER, une maladie génétique qui dans quelques temps va me faire perdre la vue. Elle m'a pourrie la vie depuis la fin primaire mais je m'en suis sortie grâce à ma famille qui à provoquer ma force de caractére et j'ai réussie à avoir mon brevet même etant malade avec une hospitalisation et un handicap visuel.
~> Puis la deuxième maladie récente depuis mon lycée où tout se passer bien à part la dégradation de ma vue, une mutation génétique (la 15ème qui touche tous les muscles de mon corps) et je suis la seule à l'avoir au monde à dit même les medecins. Donc ils m'ont fait une biopsie pour m'enlever des bouts de muscles pour chercher queqlue chose qui pourrait faire avancer mais il faut au moins 2 mois minimum avant qu'ils l'analyse. Personne ne connait cette maladie je l'ai en moi jene sait pas ce qu'elle peut déclancher. Je sais qu'elle me provoque des pertes de memoire et des abesnces (je tombe d'un seul coup en perdant connaissance ma mére maspére d'eau et me tapote pour me réveiller mais le reveille est dur je ne sais pas où je suis puis je commence à reprendre connaissance).
C'est comme ça tous le sjours et ces douleurs qui m'envaissent le corps des fois plus fortes que d'autres fois.
Mais malgrés tout ça je l'accepte et je me dis que c'est ainsi et que au lieu de me torturer à me domander pourquoi je profite à fond de la vie !!! C'est ça le secret pour la combattre en attendant c'est de VIVRE.
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Une très belle leçon de vie !
Passez la soutenir !
C'est une fille tout simplement génial !
Une volonté incroyable !
Courage la miss !
